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22/09/2009

Je témoigne du parcours de ma fille venue d'un orphelinat de Roumanie à 8 ans, handicapée déficiente mentale et souffrant du syndrome de Francheschetti. Réflexion sur le handicap mental.

Bonjour à tous et toutes,imm000_00A.jpg

080320114858115721848121-44520110fc.jpgCe week-end, c’était la journée du Patrimoine. Je suis allée samedi avec mes enfants au Château de Bon Repos à Haute Jarrie, château où j’avais joué à l’âge de 16 ans comme violoniste dans l’Orchestre Universitaire de Grenoble, dirigé alors par Jean Laisné. C’était en juin 1982... Un moment magique où nous avons joué l’Alleluia du Messie de Haëndel avec des feux d’artifices fabuleux. Il y avait aussi le quintette de Chambéry avec plusieurs chorales de Grenoble. Ainsi que les membres de l’Association du Château qui ont fait un travail remarquable de restauration de ce précieux vestige du passé qu’est le Château de Bon Repos.

J’avais emmené mes enfants Julia et Yourdine à cette visite.-Users-Anne_Chloe-Desktop-imm004_5.jpg

Julia, ma fille adoptive venue de Roumanie, est une enfant handicapée avec déficience mentale mais elle est très intéressée et réceptive aux lieux que je lui présente de ce type. Elle regarde, observe, touche, enregistre. Ses yeux sont plein d’émerveillement et de surprise devant les objets, les toiles, les monuments, les arbres, les parcs, les grottes, les oeuvres d’art, les sculptures.

imm017_19A.jpgLes oreilles de Julia sont malformées et elle est déficiente auditive ; elle n’avait pas de palais dans la bouche jusqu’à son opération de 2002 au CHU de Grenoble. Son visage témoigne de la souffrance accumulée au fil des ans passés dans l’orphelinat roumain et aussi de cette force de vie inébranlable qui fait que Julia avance avec bonheur et curiosité du monde.

Son parcours résonne avec cette phrase de l’écrivain handicapé moteur cérébral Alexandre JOLLIEN : “Chaque corps, aussi défectueux soit-il, appartient à une conscience toujours en lutte, toujours dirigée vers le progrès, à une source où puiser de la force pour mener à bien un combat joyeux.” (extrait de son livre “Le Métier d’homme”-1982).

Nous avons lu cette phrase dimanche lors du week-end du Patrimoine, devant le Musée de l’Évêché à Grenoble. Il y avait une exposition de photos de visages et de parcours de vie d’handicapés mentaux, avec des formes de carrés en sculpture. Des phrases de personnes handicapées et aussi d’Alexandre JOLLIEN étaient inscrites au vu de tous. Julia a tourné autour des carrés empilés et a regardé chacun des visages avec leurs expressions ; des visiteurs regardaient aussi et voyaient Julia comme une figure vivante des témoignages qu’ils voyaient mais qui sont presque lettres mortes devant la réalité vibrante d’une personne différente.imm006_11.jpg

imm024_23A.jpgSaint-Éxupéry avait écrit : “Si tu diffères de moi, loin de me léser, tu m’enrichis.” Malgré tout, la différence fait toujours peur et nous l’avons expérimenté avec Julia. Des mots cruels contre elle et moi dans un magasin... Des regards inquisiteurs et sans chaleur... Des remarques comme celle-ci : “Votre fille, c’est une débile, il n’y a pas d’autres mots”. Ou : "Pourquoi vous l'emmenez ici. Qu'elle reste chez vous !!"

Julia ne souffre pas de racisme racial comme mon autre fille adoptive venue du Bénin. Elle souffre de discrimination, de racisme humain, de la bétise, de l’ignorance sur le handicap, de jugements hâtifs, de rejet de la différence.

Elle a fait des progrès immenses depuis son arrivée en 2001. Au début, elle était comme un enfant sauvage, se mordant parfois pour manifester ses émotions. Elle était totalement dépendante : il fallait l’habiller, la laver, lui brosser les dents, lui écraser ses aliments car elle ne mâchait pas. Elle avait huit ans. Elle faisait des cauchemars terribles la nuit. Elle pouvait hurler parfois et se mettre en crise.

Elle a vraiment commencé sa vie à son arrivée en France, dans notre famille.

Des professionnels m’ont dit : “On peut considérer qu’elle est née chez vous.”

Et puis il y a eu l’opération que j’ai relatée dans l’article du 22 avril 2008 :

"Accueil et opération d'une enfant roumaine, ma fille Julia. Présentation de l'association Sera. Handicap et amour."

... Il y a eu en outre la socialisation à travers l'école, deux années merveilleuses où Julia a été accueillie par les enfants de la classe unique de Saint Paul d'Izeaux. Enfin il y a eu l’IME “La Providence”qui l’a acceptée à Saint Laurent en Royans, avec des éducateurs, des orthophonistes, des psychologues et une psychiatre. Et des institutrices qui ont fait un travail remarquable.imm019_18A.jpg

imm000_0A_3.jpgLes IME, Instituts Médico Éducatifs, sont des lieux indispensables dans un monde où les enfants handicapés ont du mal à trouver leur place... malgré les lois qui incitent l’école à accueillir ces enfants. Parfois, le handicap est trop lourd, comme pour Julia, et il faut des établissements adaptés. Julia ne parle pas. Elle fait quelques sons et essaye mais son évolution ne lui permet pas d’aller plus loin, à cause de blocages qu’on n’explique pas. Elle est restée huit ans en orphelinat avec une absence de stimulations et surtout, elle n’était pas appareillée... avant que le laboratoire Thomassin la prenne en charge à Voiron, à son arrivée en France.

nicole et julia fév 07.jpgBeaucoup d’enfants handicapés n’ont pas la chance d’avoir une place dans un établissement éducatif et c’est regrettable pour leur famille qui a une responsabilité d’éducation très lourde et sans soulagement dans une prise en charge quotidienne.

Il existe des associations comme “Perce-Neige”, créée par Lino VENTURA, souhaitant aider la société à changer le regard de chacun sur le handicap mental. Ce grand chanteur avait une enfant handicapée mentale et il a décidé avec “Perce Neige” d’ouvrir des centres d’accueil et de prise en charge de ces enfants différents.

L’association “Vivre en Famille”, dirigée par Édith et Maurice Labaisse, propose de son côté des adoptions d’enfants trisomiques et “à particularités”. Ils en ont adopté eux-même et ont repris le travail de SERA dans l’accueil des enfants roumains ayant besoin de soins médicaux. Quelques familles en France accueillent des enfants roumains handicapés de façon définitive ou ponctuelle. Julia est dans notre famille dans le cadre d’un accueil et d’un engagement définitif, entièrement bénévole.1215180005.jpg

imm003_2A.jpgLa découverte du handicap mental est difficile à accepter, dans une adoption comme dans une naissance. Sur sa fiche venue de Roumanie, il n’était pas question de handicap mental mais de handicaps physiques. Ce fut un choc de comprendre à son arrivée que Julia présentait beaucoup de troubles psychiques et de comportements divergents des autres enfants. Elle bavait beaucoup, se mordait parfois, se mettait à hurler et souffrait d’une peur de l’abandon énorme. Julia devait normalement se mettre à parler après l’opération par le Professeur Raphaël, ce qui n’a pas été le cas malgré la réussite de la reconstruction de son palais. Son état mental devait progresser avec la stimulation quotidienne, les efforts de chacun et l’instruction apportée. Mais nous avons dû nous rendre à l'évidence que Julia ne serait jamais autonome, bien qu'elle ait progressé jusqu'à un niveau de Maternelle-CP et qu'elle ait assimilé beaucoup de signes de la langue parlée complétée.imm020_20A.jpg

Julia s’est petit à petit sécurisée ; elle s'est harmonisée et a pris racine dans son nouvel univers, avec des progrès visibles dans son comportement devenu plus fluide et confiant. Elle s’est ouverte à la vie, avec un sens aigu des perceptions sensorielles, une grande sensibilité à nos émotions et nos sentiments qu’elle percevait sans parler. Le fait de pouvoir enfin entendre, grâce à l'appareillage par vibreur, l'a fait sortir d'une certaine bulle où elle s'était réfugiée et a été même agressif pour Julia qui avait besoin régulièrement d'enlever l'appareil pour se remettre dans un monde sans sons, dans une sorte de coton auditif.

imm002_3.jpgJulia est aujourd’hui apte à faire beaucoup de choses. Elle aime grimper, se promener. Elle aime l’eau. Elle est très sociable et aime les petits enfants. Elle aime aller au cinéma voir des dessins animés. Elle a participé trois années de suite au grand challenge "La Drôme à vélo" avec tous ses copains de l'IME, faisant des kilomètres par jour en vélo. C'est extraordinaire quand on sait qu'à son arrivée en France, elle n'avait aucune force dans les membres inférieurs et ne pouvait descendre un escalier normalement. Dans l'orphelinat où elle se trouvait, personne ne sortait. Elle a grandi enfermée et sans stimulations.

Aujourd'hui, ma fille a seize ans et plein de rêves. Elle l’exprime à travers des images qu’elle montre, à travers des signes, le langage des signes, de ceux qu’elle sait faire. Mariage, bébé, maison. Avoir un bébé, oui, dans le rêve... dans la tête, mais dans la réalité... Arriver un jour à lui faire comprendre que c'est impossible. Quand une enfant handicapée passe de l'état d'enfant à celui d'adolescente, on ressent cette force de vie qui s'épanouit dans le coeur, comme une vague de désir d'être indépendante et totalement autonome mais sans pouvoir le concrétiser, même en tant qu'ado, puisque ma fille par exemple ne sort pas dans la rue seule et ne peut traverser la ville pour aller voir des amis.Photo069.jpg

Julia est entrée cette année dans une nouvelle dimension de l'IME, avec une intégration en section professionnelle CAT, dans le cadre d'ateliers de fabrication d'objets et de buanderie. Elle poursuit parallèlement le travail en orthophonie afin de prendre encore plus confiance en elle pour oser plus, oser l'oralisation, en dépassant les problèmes articulatoires.

 

Photo014.jpgElle ira aussi loin qu’elle le pourra, dans l’accompagnement des adultes et de l’IME, et je serai toujours là pour elle.

Car j’aime ma fille comme un enfant du coeur. Un enfant de sang aussi car quand on a lavé un enfant, pris soin de lui, lavé ses affaires, nettoyé la souillure d’une propreté en marche, accompagné des jours et des nuits après une opération où on a vu le sang de cette enfant s’écouler d’une bouche meurtrie pour une réparation du palais... le lien du corps existe aussi autant que celui du coeur.080702104236_52-4469837b17.jpg

Aujourd’hui, j’accompagne aussi dans mon taxi spécialisé beaucoup d’enfants handicapés mentaux. Certains sont autistes, d’autres poly-handicapés avec le fauteuil en plus... avec des corsets parfois les attachant entièrement et les empêchant de tomber. Certains sont déficients intellectuels et d’autres sont parfois dangereux, avec des réactions agressives impulsives. Mais chacun a ce droit à la vie, à l’expression de leur être, de leur soi.

Copie de imm008_7A.jpgOn le comprend merveilleusement quand, à leur retour chez eux le soir, leur maman ou leur papa les accueille avec mille bisous et des mots doux. Cet amour parental incommensurable permet à ces enfants de survivre dans ce monde où ils vivent des souffrances morales immenses et insoupçonnées, invisibles. Car la plupart sont conscients de leur état, même en paraissant inconscients.

J’embrasse tous ces enfants et leurs parents, leur souhaitant beaucoup de courage pour toute leur vie et le chemin qui se poursuit.

Chloé Laroche

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5637241211902160_1_.jpgLIENS :

 

____________ Le site de l'association "VIVRE EN FAMILLE" de Édith et Maurice LABAISSE :

http://www.vivre-en-famillle.fr

 

_____________Le site de l'association PERCE-NEIGE :

http://www.perce-neige.org :

 

Perce-Neige a été créée en 1966 à l'initiative de Lino VENTURA. Père d'une enfant handicapée mentale, le célèbre acteur a mis sa notoriété au service des personnes inadaptées avec deux objectifs :

agir pour que la collectivité prenne en compte ces enfants "pas comme les autres", en incitant les pouvoirs publics à reconnaître les besoins des personnes handicapées mentales et de leurs familles, particulièrement en terme de structures d'accueil,

agir pour changer le regard de la société sur les personnes handicapées mentales, favoriser leur intégration, combattre les idées reçues.

 

_______ http://parentsh.free.fr/temoignages.htm

(Témoignage sur le handicap de parents concernés)

 

__________ http://www.adapei70.org/index.php?id=170

(Humaniser l’annonce d’un handicap)

 

------------------- http://www.lire.fr/portrait.asp?idC=45911&idR=201&idTC=5&idG=

(Portrait de l’écrivain handicapé moteur cérébral Alexandre JOLLIEN )

 

_____________ http://www.lecole-ensemble.org/rubrique.php3?id_rubrique=22

(Accueillir un enfant handicapé à l’école)

 

____________ http://www.dossier-handicap-mental.marchand-histoires.fr/

1001 dessins pour nos amis différents :

Toutes les illustrations présentes sur ce site proviennent de l'association

Voix et couleurs : Le projet est de réaliser et diffuser sur le net  1001 dessins en hommage aux personnes touchées par la déficience intellectuelle.

 

__________http://www.unapei.org/

 

Dans l’Isère :

AFIPAEIM ISERE

3 AVENUE MARIE REYNOARD

38029 GRENOBLE CEDEX 2

Téléphone : 04-76-46-39-66

Télécopie : 04-76-12-13-38

Email : vie.associative@afipaeim.org

Internet : www.afipaeim.org

 

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Associations :

 

Autisme France :

En France, il existe dans chaque région des Centres de Ressources pour l'Autisme (CRA)

 

ARAPI : Association pour la Recherche sur l'autisme et la Prévention des Inadaptations

 

ABA France : site de l'association Pas à Pas

 

Sésame Autisme : Association de parents d'enfants autistes

 

Autisme sans frontière

 

Univers Inverse : Association agissant pour une meilleure prise en charge globale de l'autisme

 

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Les chiffres clés en France :

L'Unapei estime à 650 000 personnes vivant  en situation de handicap mental.

 

La prévalence moyenne de la déficience mentale se situe entre 1 et 3 %.

 

Chaque année, 6 000 enfants naissent en étant atteint d'un handicap mental.

 

La trisomie 21 touche un enfant sur 800.

50 000 personnes en sont porteuses en France.

 

12 000 personnes souffrent du syndrome de l'X-fragile. 1 garçon sur 4000 est touché contre une fille sur 8000.

 

Entre 60 et 80 000 personnes souffrent d'autisme.

 

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Commentaires

recherche un parent qui peut l ' adopter,c est urgent j ai de sérieux problème

Écrit par : ventura ayite kokou | 19/11/2009

Bonjour, je viens de découvrir votre site, et j'en reste sans voix. Nous sommes nous aussi parents de deux enfants roumains qui sont arrivés en france en 2000 à l'age de 8 ans avec un dossier médical OK. Au départ c'était difficile bien sur, car il y avait le barrage de la langue, et puis un de mes garçon a commencer a manifester des troubles du comportement comme votre fille, en se mordant jusqu'au sang, en criant, en tapant partout et surtout en détruisant tout dans sa chambre en particulier. Il sont suivit depuis leur arrivée par des professionnels psy psychiatre et autres. Mais un de mes garçons a été obligé d'être hospitalisé dans un hopital psychiatriaque depuis l'année dernière suite a la mort de mon père. Je pense que c'était le deuil de trop. Il y à un mois nous avions mis en place avec les professionnel un programme qui le prenait en charge a l'hopital et le reste a la maison le matin et le soir puisqu'il n'a pas été gardé dans son IME car il fallait un éducateur pour lui tout seul. Donc nous n'avons pas eu le choix. A aujourd'hui mon mari et moi travaillons a plein temps. Je me pose de plus en plus de question sur son avenir, car il ne peut pas rester seul même a la maison. Il pète les plombs comme il dit, des vagues d'angoisse l'envahissent et il fait de grosses bêtise. Il a même tenté de se suicider a plusieurs reprise alors qu'ils nous aime. Son frère quand à lui suit une scolarité dans un IME et il a du mal aussi mais il s'accroche. C'est vrai que ces enfants ont souffert, mais on nous a mentit sur leur dossier et ensuite lorsqu'on demande des explications ont nous réponds que le dossier est vide et qu'il ne comprenne pas pourquoi au début tout allait bien et que au bout d'une année tout à foirée. Au départ nous ont mettait cela sur le compte de la nouveauté, un peu d'hyper activité, il avait envit de tout découvrir après être resté 8 ans enfermé. Mais aujourd'hui les crises sont de plus en plus violentes, mais de plus en plus rares aussi. Alors j'espère que l'avenir serait bon pour eux, car nous les aimons tellement que je ne supporterais pas qu'ils leurs arrivent quoi que ce soit. En ce moment je suis en arret car je suis épuisé, et je pense demander un mi temps pour l'année prochaine pour mieux gérer les choses. Je vous dis bon courage également avec vos enfants et merci du message d'espoir.

Écrit par : le chenadec | 26/11/2010

Les commentaires sont fermés.

 
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